Más de 13 millones de personas en Brasil enfrentan enfermedades raras que complican su diagnóstico y tratamiento, afectando su calidad de vida. Ante esta realidad, la Sección Río de Janeiro de la Orden de Abogados de Brasil (OAB-RJ) publicó un folleto que informa y orienta sobre los derechos legales que asisten a estos pacientes.
Esta guía está pensada para pacientes, familiares, abogados, profesionales de la salud y funcionarios públicos. Reúne un panorama claro de las garantías legales en materia de salud, educación y previsión social, con el fin de facilitar el acceso a servicios y beneficios.
En salud, el texto señala los derechos a la atención a través del Sistema Único de Salud (SUS), acceso a diagnósticos genéticos, provisión gratuita de medicamentos de alto costo y tratamientos ambulatorios o domiciliarios. En cuanto a la educación, promueve la inclusión con adaptaciones curriculares, recursos accesibles y la prohibición de cobros adicionales en instituciones privadas, además de fomentar el Plan Educativo Individualizado para cada caso.
Por otro lado, el folleto también explica las vías para tramitar beneficios sociales, como la Prestación de Pago Continuo (BPC), jubilaciones por incapacidad permanente y apoyo por incapacidad temporal para asegurados del Instituto Nacional del Seguro Social (INSS).
La publicación no se limita a las leyes federales, como la Ley de Inclusión (Ley nº 13.146/2015), sino que recopila legislación estatal y municipal relevante de Río de Janeiro, aún poco conocida entre la población. Además, ofrece información práctica para denunciar vulneraciones a los derechos, indicando contactos con la Defensoría Pública, el Ministerio Público y la Cámara de Resolución de Controversias en Salud (CRLS/RJ).
La presidenta de la Comisión de Personas con Enfermedades Raras de la OAB-RJ destacó que la guía busca combatir el aislamiento y la ignorancia que enfrentan quienes reciben un diagnóstico de enfermedad rara. Remarcó que este material es un llamado a la sociedad para reconocer a estos pacientes con plenos derechos y no con invisibilidad.
Representantes de asociaciones de pacientes, como el Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinal (Iname), también validaron la importancia de este recurso para fortalecer el apoyo y la defensa de quienes conviven con enfermedades poco comunes y sus familiares.